Voorgeschiedenis...

Het begin: diagnose borstkanker in 2013

Zoals een aantal van jullie waarschijnlijk wel weten heb ik in 2013 de diagnose ‘borstkanker’ gekregen. Ik heb toen het hele reguliere behandelprogramma afgewerkt: borst verwijderd, zware chemotherapie (6 TAC-kuren), bestraling, anti-hormonale therapie (gestopt na 5 jaar ivm de bijwerkingen). Daarnaast natuurlijk nog een aantal complementaire dingen (acupunctuur, Chinese kruiden, supplementen, enz.) - dat allemaal om de kans dat de kanker terug zou komen te minimaliseren. Toch heb ik er altijd rekening mee gehouden dat het wel eens anders zou kunnen lopen, dus al die jaren ben ik me blijven verdiepen in manieren om kanker te behandelen.

Helaas: toch terugkeer met uitzaaiingen in 2020
In de loop van 2019 kreeg ik vreemde klachten, met name aan mijn rechter ribbenkast. Een gevoelige plek die na een paar weken weer verdween, en waarop dan weer een andere gevoelige plek opdook. Niet erg pijnlijk, maar wel vreemd. Uiteindelijk heb ik eind 2020 via mijn huisarts onderzoek laten doen, en toen bleek er sprake te zijn van ‘pathologische fracturen’ in mijn ribben - door verder onderzoek bleken deze veroorzaakt te zijn door uitzaaiingen in een flink aantal van mijn botten. De kanker was dus terug - nu met uitzaaiingen. In de reguliere geneeskunde wordt er vanuit gegaan dat uitgezaaide kanker alleen palliatief te behandelen valt, d.w.z.: we kunnen je een middel geven, hopelijk werkt dat bij je, hopelijk kan je de bijwerkingen ervan verdragen, maar na verloop van tijd is dat middel uitgewerkt en kunnen we wellicht op een ander (sterker) middel overstappen om levensverlengend te werken.

Misschien gek, maar deze tweede diagnose viel voor mij veel minder zwaar dan de eerste. In 2013 was ik echt helemaal verbijsterd: ik had echt nooit verwacht dat ik kanker zou kunnen krijgen, want ik werkte immers hard aan mijn gezondheid en zorgde goed voor mijn lichaam… Met de kans op terugkeer van de kanker had ik blijkbaar toch onbewust wel rekening gehouden, en ik had ook direct een aantal ideeën die ik naast de reguliere therapie kon doen, o.a. het gebruik van een aantal ‘off-label’ medicijnen, d.w.z. reguliere medicijnen die eigenlijk voor een andere aandoeningen zijn ontwikkeld maar (in dit geval) ook een anti-kanker werking hadden. Eerst onder begeleiding van de Care Oncology Clinic in Londen, en later van mijn huisarts. En alles in goed overleg met mijn oncoloog, die daar gelukkig helemaal open voor stond.

In 2013 heb ik vrij veel mensen op de hoogte gebracht van mijn kankerdiagnose - het zou immers een zwaar behandeljaar worden, maar daarna zou het (als alles goed zou gaan) weer ‘normaal’ verder gaan. In 2020 heb ik er bewust voor gekozen om maar aan een selectief gezelschap van goede vrienden en familie over deze nieuwe diagnose te vertellen. Veel mensen hebben via eigen ervaring of ervaringen van mensen om hen heen, hun beeld van kanker, en dat wilde ik niet over me uitgestort krijgen. Daarnaast was ik bang dat ik teveel als kankerpatiënt benaderd zou worden, in plaats van als mens die (helaas) kanker heeft.

Zwaardere medicatie + complementaire behandelingen
Na deze zwaardere diagnose heb ik het 2 jaar goed kunnen doen op het anti-hormoon letrozol (+ de off-label medicatie + allerlei supplementen). Toen dat voor mij niet meer bleek te werken ben ik overgestapt op de combinatie Ibrance (een “doelgerichte” therapie, die wat mij betreft niet zo heel veel afwijkt van chemotherapie) en Fulvestrant-injecties (een anti-hormoontherapie). Deze combi heb ik 2 keer onderbroken om een complementaire therapie uit te proberen: vanaf juli 2023 hoge doseringen THC (met name rectaal toegepast - waardoor ik er wonderlijk genoeg niet ‘high’ van werd), maar eind 2023 bleek de kanker toch weer toegenomen dus heb ik toen weer 6 kuren van Ibrance + Fulvestrant gedaan. Half 2024 heb ik een RGCC-test laten doen, waarbij gemeten wordt hoeveel kanker-stamcellen je in je bloed hebt (dat bleek bij mij mee te vallen) en voor welke stoffen/supplementen deze gevoelig zijn. Samen met De’Ann, mijn coach van Breastcancerconqueror.com, heb ik op basis van de uitslag ervan 3 verschillende supplement-protocollen opgesteld, om afwisselend in te nemen. Helaas bleek ook dit niet voldoende, want eind 2024 bleek de kanker opnieuw toegenomen. Vanaf januari 2025 ben ik daarom weer overgestapt op Ibrance + Fulvestrant, met daarnaast de supplement-protocollen.

Flinke progressie

Eind juni 2025 heb ik een nieuwe PET/CT-scan gehad, waaruit bleek dat deze behandeling duidelijk niet (meer) aansloeg: flinke progressie in de vorm van meer/grotere uitzaaiingen in mijn botten, nu ook uitzaaiingen in mijn lever, en een flinke hoeveelheid vocht achter mijn rechter long. Mijn oncoloog gaf aan dat ik nu kon kiezen uit 2 chemotherapieën en eventueel een andere combi van doelgerichte therapie + anti-hormoontherapie (maar deze optie trok ze later in, aangezien deze extra belastend is voor de lever). Ik ben toen met een van beide chemotherapieën gestart: capecitabine, d.w.z. 2 weken pillen nemen, daarna een week rust, bloedonderzoek en als de waarden daarvan niet al te slecht zijn verder met de volgende kuur. De 14 dagen capecitabine heb ik niet vol kunnen maken i.v.m. heftige bijwerkingen: ik kreeg zweertjes in mijn mond (wat het eten erg ongemakkelijk maakte) en bij mijn anus (wat na iedere ontlasting erg pijnlijk was), en mijn handpalmen en voetzolen werden ook pijnlijk. Dus na 10 dagen ben ik gestopt, en ik ben ook dusdanig geschrokken van deze effecten dat ik besloten heb dat deze aanpak teveel ten koste van mijn kwaliteit van leven gaat. Op grond hiervan heb ik besloten niet verder te gaan met de palliatieve chemokuren, maar me op andere opties te richten.

Opname ziekenhuis / Bestraling

Eind juni ben ik 4 dagen opgenomen geweest in het Martini-ziekenhuis. Allereerst om het vocht achter mijn rechter long te verwijderen. Daarvoor werd een drain aangelegd, wat flink pijnlijk bleek (een paar van mijn ribben hebben op de uitzaaiingen gereageerd door te verbreden, waardoor er weinig ruimte was om de drain tussen de ribben door te krijgen), en erg vermoeiend. De eerste dag heb ik dan ook grotendeels voor pampus gelegen. Gelukkig mocht de drain op de avond van de tweede dag weer verwijderd - dat was een hele opluchting. Ondertussen was er ruim 2 liter vocht verwijderd. Het heeft even geduurd voordat ik voelde dat ik inderdaad meer lucht heb en het praten weer beter ging (ik kreeg steeds kriebelhoest-aanvallen bij het praten), maar dat gaat de laatste week beduidend beter.
Verder bleek in het ziekenhuis dat ik teveel calcium in mijn bloed had. Om dat te verlagen kreeg ik via een infuus een medicijn toegediend - met de eerste dag 3 liter infuus, de 2e dag 2 liter infuus, dus flinke hoeveelheden vocht. Ook bleek de hoeveelheid albumine in mijn bloed veel te laag - dat gaat vaak samen met een flinke vochtophoping in benen en buik, die ik inderdaad ontwikkeld heb. Volgens de diëtist van het ziekenhuis zou het hierbij kunnen helpen om meer eiwitten te nemen. Nu was ik daar toevallig al mee begonnen, dus dat heb ik sindsdien flink doorgezet.

Op dinsdag 1 juli was ‘s ochtends voor mij een afspraak ingepland met een radio-therapeut in het UMCG. Het was nog spannend of ik op tijd ontslagen zou kunnen worden vanuit het Martini, maar dat is net op tijd gelukt. Bedoeling van de afspraak met de radio-therapeut was om te zien of het mogelijk was via bestraling de pijn in mijn linkerheup en mijn onderrug te verlichten - beiden veroorzaakt door de uitzaaiingen die zich daar bevinden. Ik heb nog een extra CT-scan gehad, en de volgende dag al de (in principe eenmalige) behandeling. Of het echt geholpen heeft, is nog een beetje lastig te zeggen. Ik heb veel last van de vochtophoping in mijn benen, waardoor ik nogal stram loop. Bovendien had de radio-therapeut gezegd dat je pas na een week of 6 goed kunt beoordelen of de behandeling aangeslagen is, dus dat is nog even afwachten. Maar ik heb goede hoop - qua pijnbestrijding kan ik het nog steeds doen op 6 paracetamol per dag, hoewel ik in het ziekenhuis een paar keer een oxicodon nodig heb gehad.

Hope4Cancer?

Toen ik besloten had om niet verder te gaan met de palliatieve behandelingen van het ziekenhuis, ben ik op zoek gegaan naar alternatieven. Van het bestaan van de kliniek Hope4Cancer in Mexico was ik al veel langer op de hoogte, alleen was de nood blijkbaar niet hoog genoeg om daar echt achteraan te gaan. Ik heb ook gekeken naar alternatieve mogelijkheden in Duitsland, maar Hope4Cancer spreekt me toch duidelijk meer aan. Het is een dure behandeling, maar m.b.v. de “Gouden Handdruk” die ik destijds bij mijn ontslag bij TNO heb meegekregen en een extra hypotheek op mijn huis, moet het mogelijk zijn dat bedrag op te hoesten. Nu is het alleen nog spannend of ze me wel willen behandelen: ik heb mijn basisgegevens opgestuurd en later de details van mijn medische gegevens. Op basis daarvan is eerst een algemeen behandelplan opgesteld, maar vervolgens beoordelen de medische artsen daar of ze het verantwoord vinden dat ik de lange reis naar Mexico maak. Als het goed is hoor ik dat binnenkort - in dat geval zou ik begin augustus in Mexico terecht kunnen.

Er is haast bij!

Mijn oncoloog heeft me begin juli verder onderzocht en geconcludeerd dat mijn lever erg vergroot is (wat de vochtophoping in benen en onderbuik verklaart: stuwing, dus het vocht kan er domweg niet meer langs), en het grote gevaar is nu dat mijn lever het op gaat geven, oftewel dat mijn lichaam zichzelf gaat vergiftigen. Gelukkig heb ik geen geelzucht, dat zou een eerste teken daarvan zijn, maar -zo waarschuwde ze- het kan echt nog maar een kwestie van maanden zijn.

Geschrokken

Ik ben er zelf flink van geschrokken van hoe snel ik achteruit ben gegaan - dat had ik niet goed door. Wel had ik de laatste tijd veel last van mijn onderrug en van mijn heupgewrichten (met name links), maar dat dit door de toegenomen uitzaaiingen werd veroorzaakt was mij niet helder. Ook had ik wel gemerkt dat ik lokaal aan het afvallen was (dunne bovenarmen/borst/bilspieren) en op andere plekken juist aan het opzwellen (vocht in benen en onderbuik), en dat mijn conditie achteruit ging, maar ook daarmee viel het kwartje nog niet heel duidelijk. Aangezien de PET/CT-scan al gepland stond voor 20 juni, leek me dat allemaal geen reden om deze naar voren proberen te halen. Pas toen ik vanuit het ziekenhuis weer thuis kwam en merkte hoe moeizaam ik me bewoog, kreeg ik door hoe snel ik achteruit gegaan was. Gelukkig lijkt dat inmiddels weer een beetje bijgetrokken - het bewegen gaat wat beter, het eten gaat stukken beter (nu mijn mond weer hersteld is)…

Ook emotioneel/spiritueel aan het werk…

Naast de toch meer fysieke behandeling(en) die ik bij Hope4Cancer hoop te krijgen, ben ik ook begonnen met een meer emotioneel/spirituele aanpak bij the Root Cause Institute. Want ik ben ervan overtuigd dat dit een belangrijke rol speelt bij de ontwikkeling van kanker, en daarmee ook bij het (hopelijk) weer oplossen van kanker. Dat dit wel degelijk kan laat het werk van Kelly Turner (Radical Remission) zien - ze heeft hier twee erg hoopgevende boeken (Radical Remission / Radical Hope) over geschreven, echte aanraders!